人民网3月15日电 跟大部分人一样，李燕在年近30时开始认真筹划未来。她的希望是：能够合法地安乐死。

肌无力的病情越来越严重，她目前只有脖子和手指微微能动。不过李燕一直被照顾得很好，衣着整齐洁净，衣食无忧，性格甚至能说得上乐观；而网络让她“走”出了自己的小家，生活增添了许多滋味。

但如果没有母亲，这一切都会大打折扣，而母亲必然会老去。

不能体面地活着，就要有尊严地死去———2007年春天，李燕呼吁安乐死的博客引起了公众的关注。她毫不忌讳地说，这一切首先是为了自己的解脱。

为“安乐死”而忙碌

“知道霍金吗，我和他的病同种不同类，他是神经元的问题，我是进行性肌无力……”每个记者问她的病情时，李燕都会熟练地答。

虽然李燕一直在通过博客寻找帮助，希望有人帮她提交安乐死立法的申请，但找上门来的却大多是记者。

在此之前，李燕一天会在网上泡上7个小时，晚上12点左右休息，第二天9、10点钟才起床。而这几天，她都会在早晨7点起床，开始接受记者的采访。

3月13日那天，应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。通过QQ、电话和面对面，李燕接受了近10家媒体的访问和预约。

当天最后一个访问，是新浪网为李燕连线进行的一次对网友问题的回复。“我表现得不好，回答得不够具体、详细。”对每个采访李燕都很用心，她担心被人误解，希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。

由于太过繁忙，李燕将QQ留言设定为：我现在在接受采访，之后再跟你联系。

那么多记者上门，话免不了要重复，不过李燕总会面带笑容，一一回复。虽然很多话，在她的博客里也早已经说过。

她对记者说：“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。

对于不断上门的记者，李燕的母亲一直笑意招呼，父亲则不大说话，甚至会在记者采访时走出门外。这个三口之家有各自的角色———李燕是家里的焦点；母亲跟她立场一致，贴身照顾她；父亲在外打工赚钱，默默支撑家庭。

对于李燕的选择，父母一般不会轻言反对。

痛苦但有尊严的生活

李燕的家在银川市贺兰县的一个老式小区内。

屋子一共40多平米，分割成局促的两室一厅。房间很干净，墙上挂着李燕用电脑绘画的作品，门上悬着母亲手工编织的小挂件。

“一点异味也没有，真不像有个瘫痪病人的家。”当地电视台一名女记者说，这与她到过的类似家庭见到的情形迥然不同。

李燕说，她从来不缺乏爱。

李燕从1岁时开始发病，走路最好的时候也需要人托着，到了3岁，她只能骑在小三轮车上，用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身———11岁时，她坐上了轮椅；15岁时，她再也端不起为她特意准备的塑料碗，重新像幼儿一样靠母亲喂饭；25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子能略微挪动。

李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天，她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了，当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼，但衣服太厚了，我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后，就再也动不了了。”

除了无法活动，内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲，胃里像有火在烧，吃什么吐什么。”

在李燕母亲的记忆里，李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食，李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。

在她精神还好，肉体的痛苦暂止侵袭时，李燕用“懒散”形容自己的生活。

每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，妈妈会频繁帮她挪动坐姿；天气好的时候，会推她出去晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心，“我的病不能缺营养，我吃得很好，营养很充分”。

2003年，李燕开始接触电脑和网络。开始，她坐着轮椅到网吧上网，后来家里买了电脑，装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头，李燕迷上了电脑绘画，和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪。而开始撰写安乐死博客后，李燕更是获得更多的动力。

如果把要求定得低些，李燕的生活毫不缺乏物质、精神乃至理想。“我觉得自己活得很有尊严。”她说。

母亲守护生活底线

如果没有母亲，李燕一直享受的有尊严的生活会大打折扣。

2005年6月1日，李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里，李燕的生活大乱。

虽然父亲也悉心照料李燕，但毕竟清理卫生上不能像母亲尽其所能。晚上为李燕翻身，白天给她调整坐姿，为她打开电脑，帮她打字这些活，也只有母亲才能做到无微不至。

“我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李燕说，妈妈在为自己做个人卫生清洁时，从不戴手套、口罩。而如果是护理员来做，这样的装备是必须的。